DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN
Vivir con un cromosoma de más
Los humanos tenemos 46 cromosomas (23 pares) en nuestro genoma, pero algunas personas heredan un cromosoma duplicado de la madre por lo que al final en lugar de 46 tienen 47. Si el cromosoma duplicado es el 21 presentan trisomía-21, síndrome de Down. Los niños y niñas con síndrome de Down tienen una sensibilidad especial, una inteligencia emocional más desarrollada que el resto, y lo dice el padre de uno de ellos, que afirma huir de los estereotipos al hablar de las virtudes de estas personas que tienen una condición genética que las diferencia del resto. No son raros, ni diferentes. Son extraordinarios. Triplemente extraordinarios porque su cromosona 21 está triplemente copiado. Una condición que parece inusual pero que afecta a casi siete millones de personas en todo el mundo y que ocurre en 1 de cada 800 nacimientos, con independencia del origen racial, género o condiciones socioeconómicas de la persona. En el Estado español este colectivo lo forman más de 34.000 personas. Y todas ellas celebraron ayer su Día Mundial. Esta edición fue muy especial porque estuvo respaldada por primera vez por la ONU, que proclamó el pasado mes de noviembre el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Coincidiendo con esta conmemoración, el centro de enfermedad Formación Profesional de Otxarkoaga (Bilbao) acogió una jornada sobre el Down. Además de una mesa redonda con alumnos y alumnas de este centro con Síndrome de Down, los organizadores de esta jornada invitaron a familiares de los jóvenes para que ofrecieran sus testimonios y los retos que se marcan con sus hijos, entre otras cuestiones. La jornada contó también con la actuación de un grupo de percusión de la escuela y una exposición de trabajos realizados por el alumnado. "El objetivo de la celebración ha sido la de promover en la sociedad el conocimiento y la comprensión hacia las personas con síndrome de Down. Se trata de crear una conciencia positiva, así como apoyarlos, respetarlos y dar a conocer su dignidad, sus derechos y su bienestar para que puedan tener una buena calidad de vida", explica a DEIA, Antton Calleja, músico y profesor del centro bilbaino. El Centro Formativo Otxarkoaga se sumó a la primera celebración a nivel mundial. Entre las actividades destacó una mesa redonda sobre las perspectiva educativa sobre el síndrome de down: puntos fuertes, experiencias de trabajo ordinario, actividades que realizan en el centro, "porque de lo que se trata es de la promoción de la autonomía y la inclusión de este colectivo no sólo en el ámbito social, sino también en el laboral. Y para recordar las capacidades que estas personas tienen si se les da la oportunidad para desarrollarlas y demostrarlas". LA NORMALIZACIÓN De hecho, ya son varios los que trabajan en distintas firmas del territorio en ámbitos tan dispares como un archivo, una clínica, un bufete de abogados, el parque tecnológico, una copistería o una juguetería. Aunque todavía son más los que son capaces de hacerlo y no lo llevan a cabo porque no se les da la oportunidad. Y también, por ello, hoy es el día de recordar a las instituciones que pongan su granito de arena y prediquen con el ejemplo. Que tengan en cuenta a este colectivo a la hora de generar servicios y que adapten las OPE de tal forma que sean accesibles para personas con discapacidad intelectual. Para destacar todas estas aptitudes y la normalización de este colectivo se encaminaron las actividades del Centro Formativo Otxarkoaga. Tras la tertulia entre el alumnado, familiares y un profesional del centro tuvo lugar la actuación del grupo de percusión del programa PCPIA, percusión confusión y actuación de Argibel Euba (percusionista y txalapartari de Kepa Junkera) junto con Antton Calleja (músico y profesor de PCPIA). Las personas con Down gritaron ayer al mundo que son extraordinarios. Que lo que es diferente no tiene por qué ser malo y que, por ello, lejos de limitar todo su potencial se les debe permitir explorarlo y alcanzar sus cotas más altas. Porque la discapacidad, muchas veces, no es lo que hace más difícil la vida, sino los pensamientos de los demás
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